ATENCIÓN HUMANIZADA A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS: PERSPECTIVAS EN LA PRÁCTICA MÉDICA EN HOSPITALES PÚBLICOS

Resumen

La atención a pacientes con enfermedades raras en el sistema público de salud brasileño presenta numerosos desafíos, desde el diagnóstico precoz hasta el acceso continuo a tratamientos especializados. Debido a su baja prevalencia, estas patologías suelen recibir poca atención en las políticas públicas y en la formación médica tradicional, lo que contribuye a la invisibilidad de estas personas dentro del sistema de salud. En este contexto, la atención humanizada surge como una estrategia esencial para garantizar dignidad, escucha cualificada y acogida a los pacientes y sus familias. Este artículo tiene como objetivo discutir las prácticas de humanización dirigidas a pacientes con enfermedades raras en hospitales públicos, analizando cómo el vínculo entre el equipo de salud y el paciente puede influir positivamente en el afrontamiento de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y la calidad de vida. La metodología adoptada incluye una revisión integradora de la literatura nacional e internacional, además del análisis de relatos de profesionales de la salud que trabajan en hospitales públicos. Los datos muestran que, incluso frente a limitaciones estructurales y escasez de recursos, la humanización del cuidado es posible mediante acciones como la escucha activa, la comunicación empática, el apoyo psicosocial y el respeto a la singularidad del paciente. La investigación refuerza la urgencia de incorporar prácticas humanizadas en la atención a enfermedades raras, así como la necesidad de capacitación continua de los equipos de salud y una mayor inversión en políticas públicas inclusivas.