ATENÇÃO HUMANIZADA A PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: PERSPECTIVAS NA PRÁTICA MÉDICA EM HOSPITAIS PÚBLICOS

Resumo

O cuidado a pacientes com doenças raras no sistema público de saúde brasileiro apresenta inúmeros desafios, desde o diagnóstico precoce até o acesso contínuo a tratamentos especializados. Essas patologias, por sua baixa prevalência, frequentemente recebem pouca atenção nas políticas públicas e na formação médica tradicional, o que contribui para a invisibilidade dessas pessoas dentro do sistema de saúde. Neste cenário, a atenção humanizada emerge como uma estratégia essencial para garantir dignidade, escuta qualificada e acolhimento aos pacientes e seus familiares. Este artigo tem como objetivo discutir as práticas de humanização voltadas a pacientes com doenças raras em hospitais públicos, analisando como o vínculo entre equipe de saúde e paciente pode influenciar positivamente no enfrentamento da doença, no tempo de adesão ao tratamento e na qualidade de vida. A metodologia adotada inclui uma revisão integrativa da literatura nacional e internacional, além da análise de relatos de profissionais da saúde atuantes em hospitais públicos. Os dados apontam que, mesmo diante de limitações estruturais e escassez de recursos, a humanização do cuidado é possível por meio de ações como escuta ativa, comunicação empática, suporte psicossocial e respeito à singularidade do paciente. A pesquisa reforça a urgência de incorporar práticas humanizadas na atenção a doenças raras, bem como a necessidade de capacitação contínua das equipes de saúde e maior investimento em políticas públicas inclusivas.