GARANTINDO A ÉTICA NO USO DE BANCOS DE DADOS SENSÍVEIS: UMA REVISÃO DE ESCOPO

Resumen

Apesar das diretrizes legais, faz-se necessário o detalhamento de estratégias utilizadas por controladores e operadores de bancos de dados de saúde, com vistas ao direcionamento de estudos futuros e para informar instituições envolvidas na proteção dos participantes de pesquisa.  Objetivo: Identificar principais problemas para a proteção dos dados de pacientes e estratégias para mitigar os problemas apontados, por meio de uma revisão de escopo. Métodos: Neste estudo seguiu-se a metodologia do Joanna Briggs Institute (JBI) para revisões de escopo. Utilizou-se a estratégia PCC (População, Conceito e Contexto) para formular nossa pergunta de pesquisa: “Como conduzir pesquisas em bancos de dados de saúde, garantindo anonimato e atenção aos pacientes?” Para identificar artigos relevantes, aplicou-se o seguinte algoritmo de busca: (research or "Research Ethics Committee") and (Ethics) and (technology or responsibility or security for "protecting information" or "Big Data" or "Patient Safety" or "Electronic patient record"). Selecionou-se artigos originais disponíveis nas línguas inglesa, portuguesa e espanhola nas bases de dados Scielo, Pubmed e Scopus. Os critérios de inclusão foram: artigos que abordassem problemas e alternativas relacionados à segurança de dados, além de explicitarem a origem do grupo de pesquisa. Realizou-se buscas individuais, foram selecionados os artigos e verificadas as concordâncias entre revisores. A leitura completa dos artigos selecionados e a extração dos dados foram feitas com o auxílio do software Mendeley e do site Rayyan. Resultados: Foram encontrados 947 artigos. Destes, 88 duplicados; os revisores apresentaram 86% (n=815) de concordância entre os artigos que cumpriam os critérios de inclusão, resultando em um total de 43 artigos incluídos. Os 43 artigos foram lidos na íntegra, com o intuito de se aplicar os critérios de exclusão resultando na seleção de 17 trabalhos. A prevalência dos problemas identificados mostrou-se focada na falta de sistema padronizado que possam garantir a confidencialidade e fidedignidade dos dados coletados. As alternativas para mitigar os problemas identificados apresentou prevalência na implementação de legislação específica, para pesquisas que envolvam a utilização de banco de dados sensíveis. Conclusão: A falta de sistemas padronizados para garantir a confiabilidade e a confidencialidade dos dados coletados foi o principal problema identificado. Já como estratégia de mitigação, sugeriu-se a implementação de leis específicas para pesquisas que usam bancos de dados sensíveis.