POLÍTICAS PÚBLICAS E O DESAFIO DO ACESSO AO TRATAMENTO PARA PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

Abstract

Introdução: As doenças raras são caracterizadas por sua baixa prevalência na população, mas que apresentam desafios significativos para os pacientes, familiares e sistema de saúde. Esses indivíduos frequentemente enfrentam barreiras consideráveis no acesso a cuidados médicos especializados, incluindo dificuldades no acesso a tratamentos adequados e procedimentos cirúrgicos, quando indicado. Objetivo: descrever sobre os desafios encontrados e a implementação de políticas públicas na garantia de acesso a cirurgias para pacientes com doenças raras. Método:  Trata-se de uma revisão bibliográfica realizada nas bases eletrônicas da Literatura Latino-Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE/PubMed) e Scientific Electronic Library Online (SciELO). Como critérios de inclusão foram utilizados artigos completos, com texto disponível on-line, publicados entre 2014 e 2024. A busca dos estudos foi realizada entre os meses de maio a julho de 2024. Resultados: Quanto aos principais resultados, foi encontrado que pacientes com doenças raras enfrentam dificuldades consideráveis para acessar tratamentos, especialmente os de natureza cirúrgica. Um dos principais obstáculos é a escassez de profissionais especializados, o que, aliado ao elevado custo dos tratamentos, dificulta o acesso. Conclusão: A complexidade do acesso ao tratamento e às cirurgias para pacientes com doenças raras é um problema significativo, exacerbado pela ausência de protocolos clínicos claros e pelo alto custo dos tratamentos. As políticas públicas direcionadas às doenças raras são fundamentais e precisam ser ampliadas para garantir melhorias no acesso ao tratamento.