APLICACIÓN DE LAS DIRECTIVAS ANTICIPADAS EN PACIENTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
DOI:
https://doi.org/10.56238/arev7n12-276Palabras clave:
Autonomía, Persona con Discapacidad, Voluntades Anticipadas, Apoyo a la Toma de DecisionesResumen
Las directivas anticipadas (DA) representan un instrumento ético y legal fundamental para garantizar la autonomía de los pacientes con discapacidad intelectual en las decisiones de salud. Sin embargo, su aplicación en personas con discapacidad intelectual aún está permeada por barreras prácticas, éticas y legales. El objetivo de este estudio fue analizar, a través de una revisión sistemática de la literatura, los principales desafíos en la aplicación de las DA en pacientes con discapacidad intelectual. La búsqueda se realizó en las bases de datos PubMed, SciELO, BVS y Google Scholar, abarcando artículos entre 2012 y 2025. Se incluyeron estudios en portugués e inglés que abordaron las DA en pacientes con discapacidad intelectual. De los 68 artículos identificados, 22 cumplieron con los criterios de inclusión. Los resultados destacan tres ejes centrales: 1) dificultades prácticas en la cultura y la comunicación; 2) la necesidad de utilizar DA adaptadas a las personas con discapacidad; 3) la adopción de la Planificación Anticipada de la Atención (PAA) para promover el diálogo temprano, de acuerdo con la experiencia internacional. Se concluye que la efectividad de las técnicas avanzadas de conducción (EAC) para personas con discapacidad intelectual depende del cambio cultural, la capacitación profesional, la adopción del Plan de Acción de Estimulación (PAC) y el uso de protocolos específicos adaptados al sistema de salud brasileño.
Descargas
Referencias
ALENCAR, Cícero Pereira; ASSIS, Daniel Adolpho Daltin; MUSSE, Luciana Barbosa. Da interdição civil à tomada de decisão apoiada: uma transformação necessária ao reconhecimento da capacidade e dos direitos humanos da pessoa com deficiência. Revista de Estudos Empíricos em Direito, [s. l.], v. 3, n. 2, 2016. Disponível em: https://revistareed.emnuvens.com.br/reed/article/view/134. DOI: https://doi.org/10.19092/reed.v3i2.134
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Intellectual Disability. [S. l.: s. n.], 2013. Disponível em: https://www.psychiatry.org/File Library/Psychiatrists/Practice/DSM/APA_DSM-5-Intellectual-Disability.pdf. .
ANGELUCI, Cleber Affonso; BONGARDI, Ana Letícia. As diretivas antecipadas de vontade: uma perspectiva de inclusão. Revista Meritum, [s. l.], v. vol 15 ed, 2020. Disponível em: http://www.fumec.br/revistas/meritum/article/view/7774. DOI: https://doi.org/10.46560/meritum.v15i4.7774
BARBOSA, Anne Karolyne Santos; LISBOA, Walter; VILAÇA, Anali Póvoas Orico. Percepção de profissionais de saúde sobre diretivas antecipadas de vontade. Revista Bioética, [s. l.], v. 31, 2023. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422023000100536&tlng=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-803420233493pt
BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. 13. ed. Lisboa, Portugal: Edições70, 2015.
BEAUCHAMP, Tom; CHILDRESS, James. Principles of Biomedical Ethics : Marking Its Fortieth Anniversary. The American Journal of Bioethics, [s. l.], v. 19, n. 11, p. 9–12, 2019. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161.2019.1665402. DOI: https://doi.org/10.1080/15265161.2019.1665402
BÉLANGER, Emmanuelle et al. Advance directives among cognitively impaired persons who had an amyloid PET scan and their care partners: a mixed-methods study. BMC Palliative Care, [s. l.], v. 21, n. 1, p. 194, 2022. Disponível em: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-022-01082-4. DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-022-01082-4
BRASIL. Código Civil – Art. 1.783-A. Brasília - DF: [s. n.], 2002. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/2002/L10406.htm. .
BRASIL. Lei no 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasil: 2015. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm.
BRUUN, Andrea et al. Don’t assume, ask! A focus group study on end-of-life care planning with people with intellectual disabilities from minoritised ethnic groups. BMC Palliative Care, [s. l.], v. 24, n. 1, p. 13, 2025. Disponível em: https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-025-01646-0. DOI: https://doi.org/10.1186/s12904-025-01646-0
BRUUN, Andrea et al. What are we planning, exactly? The perspectives of people with intellectual disabilities, their carers and professionals on end-of-life care planning: A focus group study. Palliative Medicine, [s. l.], v. 38, n. 6, p. 669–678, 2024. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/02692163241250218. DOI: https://doi.org/10.1177/02692163241250218
CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Resolução CFM no 1.995/2012: Diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. [S. l.: s. n.], 2012. Disponível em: https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2012/1995%0A (ou outra fonte de PDF oficial). .
FIRST, Michael B. et al. DSM‐5‐TR: overview of what’s new and what’s changed. World Psychiatry, [s. l.], v. 21, n. 2, p. 218–219, 2022. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/wps.20989. DOI: https://doi.org/10.1002/wps.20989
HUANG, Hsiu-Li et al. The effect of a family-centered advance care planning intervention for persons with cognitive impairment and their family caregivers on end-of-life care discussions and decisions. PLOS ONE, [s. l.], v. 17, n. 9, p. e0274096, 2022. Disponível em: https://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0274096. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0274096
JONGSMA, Karin et al. Motivations for people with cognitive impairment to complete an advance research directive – a qualitative interview study. BMC Psychiatry, [s. l.], v. 20, n. 1, p. 360, 2020. Disponível em: https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-020-02741-7. DOI: https://doi.org/10.1186/s12888-020-02741-7
KALIL, José Helvécio et al. Diretivas antecipadas de vontade: implicações éticas e legais no cenário brasileiro. Revista Saúde Dos Vales, [s. l.], v. 2, n. 1, p. 1–12, 2023. Disponível em: https://rsv.ojsbr.com/rsv/article/view/297.
KIRKENDALL, Abbie; LINTON, Kristen; FARRIS, Saritha. Intellectual Disabilities and Decision Making at End of Life: A Literature Review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, [s. l.], v. 30, n. 6, p. 982–994, 2017. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12270. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12270
KOTWAL, Ashwin A. et al. Engaging Diverse Older Adults With Cognitive Impairment and Caregivers in Advance Care Planning. Alzheimer Disease & Associated Disorders, [s. l.], v. 35, n. 4, p. 342–349, 2021. Disponível em: https://journals.lww.com/10.1097/WAD.0000000000000465. DOI: https://doi.org/10.1097/WAD.0000000000000465
LIMA, Jussara Silva et al. Diretivas antecipadas da vontade: autonomia do paciente e segurança profissional. Revista Bioética, [s. l.], v. 30, n. 4, p. 769–779, 2022. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422022000400769&tlng=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-80422022304568en
MARTINS, Maria do Carmo de Carvalho e et al. Diretivas antecipadas de vontade: aspectos éticos e sua aplicação ao Direito Brasileiro. Revista de Direito Sanitário, [s. l.], v. 23, p. e0015, 2023. Disponível em: https://www.revistas.usp.br/rdisan/article/view/195364. DOI: https://doi.org/10.11606/issn.2316-9044.rdisan.2023.195364
MCCALLION, Philip et al. Consensus statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia related to end‐of‐life care in advanced dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, [s. l.], v. 30, n. 6, p. 1160–1164, 2017. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12349. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12349
MCKENZIE, Nic et al. My plan for a good life, right to the end: An accessible approach to advance care planning. Journal of Intellectual & Developmental Disability, [s. l.], v. 49, n. 4, p. 475–487, 2024. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13668250.2024.2362979. DOI: https://doi.org/10.3109/13668250.2024.2362979
MEIRELLES, Jussara Maria Leal. Diretivas antecipadas de vontade por pessoa com deficiência. In: MEIRELLES, Jussara Maria Leal (org.). Direito das pessoas com deficiência psíquica e intelectual nas relações privadas. 2. ed. Rio de Janeiro: Processo, 2019. p. 809–826.
NICHOLAS, Lauren Hersch et al. Decision Making for Patients With Severe Dementia Versus Normal Cognition Near the End of Life. Innovation in Aging, [s. l.], v. 7, n. 7, 2023. Disponível em: https://academic.oup.com/innovateage/article/doi/10.1093/geroni/igad081/7234920. DOI: https://doi.org/10.1093/geroni/igad081
PEPES, Christiane Veigas et al. Diretivas antecipadas de vontade: instrumento de autonomia para pacientes oncológicos. Revista Bioética, [s. l.], v. 31, 2023. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422023000100534&tlng=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-803420233471pt
POZÓN, Sergio Ramos et al. Planejamento antecipado de decisões em saúde mental: análise bioética. Revista Bioética, [s. l.], v. 32, 2024. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-80422024000100211&tlng=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-803420243697pt
SHEPHERD-BANIGAN, Megan et al. Making the Informal Formal: Discussing and Completing Advance Care Plans in Care Dyads with Cognitive Impairment. Journal of Palliative Care, [s. l.], v. 37, n. 3, p. 289–297, 2022. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/08258597211063047. DOI: https://doi.org/10.1177/08258597211063047
SOUZA, Iara Antunes de. DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE E PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: exercício da autonomia privada existencial. Revista de Biodireito e Direito dos Animais, [s. l.], v. 6, n. 1, p. 55–74, 2020. Disponível em: https://www.indexlaw.org/index.php/revistarbda/article/view/6585. DOI: https://doi.org/10.26668/IndexLawJournals/2525-9695/2020.v6i1.6585
TEIXEIRA, Ana Carolina Brochado; RIBEIRO, Gustavo Pereira Leite. Consentimento informado em intervenções médicas envolvendo pessoas com deficiência intelectual ou psicossocial e a questão das barreiras atitudinais. Revista Brasileira de Direito Civil, [s. l.], v. 27, n. 01, 2021. Disponível em: https://rbdcivil.ibdcivil.org.br/rbdc. DOI: https://doi.org/10.33242/rbdc.2021.01.005
TILLEY, Elizabeth et al. Reflections on an Evidence Review Process to Inform the Co‐Design of a Toolkit for Supporting End‐of‐Life Care Planning With People With Intellectual Disabilities. Health Expectations, [s. l.], v. 27, n. 5, 2024. Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hex.70062. DOI: https://doi.org/10.1111/hex.70062
TOTH, Karen et al. Intellectual Disability. In: DULCAN’S TEXTBOOK OF CHILD AND ADOLESCENT PSYCHIATRY. [S. l.]: American Psychiatric Association Publishing, 2021. Disponível em: https://psychiatryonline.org/doi/10.1176/appi.books.9781615374809.md07. DOI: https://doi.org/10.1176/appi.books.9781615374809.md07
VANZELLA, Gustavo Scherer et al. Diretivas antecipadas de vontade na perspectiva da população idosa de um município do meio oeste catarinense. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, [s. l.], v. 26, 2023. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1809-98232023000100221&tlng=pt. DOI: https://doi.org/10.1590/1981-22562023026.230094.pt
VOSS, Hille et al. Advance Care Planning in Palliative Care for People With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, [s. l.], v. 54, n. 6, p. 938-960.e1, 2017. Disponível em: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0885392417303470. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.04.016
WOLFF, Jennifer L. et al. SHARING Choices: A Pilot Study to Engage Family in Advance Care Planning of Older Adults With and Without Cognitive Impairment in the Primary Care Context. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, [s. l.], v. 38, n. 11, p. 1314–1321, 2021. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1049909120978771. DOI: https://doi.org/10.1177/1049909120978771
