ÔNUS PARA A SAÚDE MENTAL EM RARA DOENÇAS: DEPRESSÃO E NECESSIDADE DE SUPORTE EMOCIONAL EM PACIENTES COM SÍNDROME DE WOLFRAM
DOI:
https://doi.org/10.56238/Palavras-chave:
Saúde Mental, Doenças Raras, Síndrome de Wolfram, Depressão, Apoio EmocionalResumo
Este artigo analisa a carga de saúde mental em pacientes com Síndrome de Wolfram (SW), uma doença neurodegenerativa rara, com base em dados coletados pela Associação Brasileira da Síndrome de Wolfram (ABSW). A SW é caracterizada por diabetes mellitus, atrofia óptica, perda auditiva e disfunções neurológicas, mas seu impacto psicológico é frequentemente negligenciado. Dados de 25 pacientes mostram que a depressão é altamente prevalente (12 pacientes), comparável aos sintomas físicos principais. O estudo destaca a necessidade urgente de integrar o apoio emocional ao tratamento clínico, incluindo triagem de saúde mental, acompanhamento psicológico e a inclusão de profissionais de saúde mental em equipes multidisciplinares. Relatos de pacientes, como o de Fernanda, ilustram o sofrimento emocional, o isolamento e a falta de apoio especializado. O artigo conclui que a saúde mental deve ser reconhecida como prioridade clínica no manejo de doenças raras, com o envolvimento de associações de pacientes e mudanças sistêmicas nos protocolos de atendimento.
