CARGA DE SALUD MENTAL EN ENFERMEDADES RARAS: DEPRESIÓN Y NECESIDADES DE APOYO EMOCIONAL EN PACIENTES CON SÍNDROME DE WOLFRAM
DOI:
https://doi.org/10.56238/Palabras clave:
Salud Mental, Enfermedades Raras, Síndrome de Wolfram, Depresión, Apoyo EmocionalResumen
Este artículo analiza la carga de salud mental en pacientes con síndrome de Wolfram (SW), un trastorno neurodegenerativo poco frecuente, basándose en datos recopilados por la Asociación Brasileña del Síndrome de Wolfram (ABSW). El SW se caracteriza por diabetes mellitus, atrofia óptica, pérdida auditiva y disfunciones neurológicas, pero su impacto psicológico a menudo se pasa por alto. Los datos de 25 pacientes muestran que la depresión tiene una alta prevalencia (12 pacientes), comparable a los síntomas físicos centrales. El estudio destaca la urgente necesidad de integrar el apoyo emocional en el tratamiento clínico, incluyendo la evaluación de salud mental, el seguimiento psicológico y la inclusión de profesionales de la salud mental en equipos multidisciplinarios. Relatos de pacientes, como el de Fernanda, ilustran el sufrimiento emocional, el aislamiento y la falta de apoyo especializado. El artículo concluye que la salud mental debe reconocerse como una prioridad clínica en el manejo de las enfermedades raras, con la participación de las asociaciones de pacientes y cambios sistémicos en los protocolos de atención.
