IMPLEMENTACIÓN DE UN PROGRAMA DE NAVEGACIÓN PARA PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS EN UN HOSPITAL UNIVERSITARIO: UN INFORME DE EXPERIENCIA DE PRÁCTICA DE ENFERMERÍA

Resumen

Introducción: La navegación del paciente es una estrategia altamente efectiva que busca reducir las barreras de atención y optimizar el itinerario terapéutico dentro de los servicios de salud, siendo especialmente relevante para pacientes con enfermedades raras, cuyo recorrido desde la sospecha de una enfermedad rara hasta el tratamiento y el diagnóstico molecular está marcado por la distancia, la fragmentación, los retrasos en el diagnóstico y las múltiples necesidades de atención. Objetivo: Este artículo busca presentar un informe de experiencia sobre la implementación exitosa de un Programa de Navegación del Paciente para enfermedades raras en un Hospital Universitario. Método: Estudio descriptivo, tipo informe de experiencia, realizado en un Hospital Universitario del sureste de Brasil. El modelo implementado a partir de 2023 incluyó la prestación de consultas de enfermería para la detección de pacientes con sospecha y/o diagnóstico de enfermedades raras, orientación inicial sobre las opciones diagnósticas disponibles, programación de evaluaciones y seguimiento del tratamiento dentro de grupos médicos y multidisciplinarios, coordinación de los flujos institucionales para consultas, exámenes, derivaciones externas, asesoramiento genético para pruebas previas y posteriores, y monitoreo continuo antes, durante y después del diagnóstico clínico y/o molecular de los pacientes. Las consultas también se realizaron en conjunto con un genetista médico, ampliando la integralidad de la atención. Resultados: El programa de navegación de pacientes para enfermedades raras del Hospital Universitario permitió la inclusión de pacientes en la institución con un seguimiento individualizado para cada paciente y familiar, lo que resultó ser una herramienta fundamental para organizar la atención y mejorar la calidad de la atención para cada paciente y su enfermedad rara en el entorno hospitalario. Conclusión: La experiencia demostró una mayor eficiencia en la gestión de casos, un mayor apoyo a los pacientes y sus familias, y una mejor integración entre los sectores asistenciales existentes en la institución.