IMPLANTAÇÃO DO PROGRAMA DE NAVEGAÇÃO DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS EM UM HOSPITAL UNIVERSITÁRIO: RELATO DE EXPERIÊNCIA DA PRÁTICA DE ENFERMAGEM - Gazola, Paula Regina Filgueiras (LUMEN ET VIRTUS, 2025)
Introdução: A navegação de pacientes é uma estratégia bastante eficaz que busca reduzir barreiras assistenciais e otimizar o itinerário terapêutico dentro dos serviços de saúde, sendo especialmente relevante para pacientes com doenças raras, cujo o percurso entre a suspeita de uma doença rara, tratamentos e diagnóstico molecular é marcado pela distância, fragmentação, demora diagnóstica e múltiplas necessidades assistenciais. Objetivo: Este artigo tem como objetivo a apresentação de um relato de experiência sobre o modelo de sucesso da implantação do Programa de navegação de pacientes com doenças raras de um Hospital Universitário. Método: Estudo descritivo, tipo relato de experiência realizado em um Hospital Universitário do sudeste do Brasil.  O modelo implantado a partir do ano de 2023 incluiu a disponibilização de consultas de enfermagem direcionadas para triagem de pacientes com suspeita e/ou doenças raras, orientação inicial das opções de diagnóstico disponíveis, agendamentos para avaliações e segmento de tratamento nos grupos médicos e no grupo multiprofissional, coordenação dos fluxos institucionais para realização de consultas, exames, encaminhamentos externos, aconselhamentos genéticos para  pré e pós testagem e acompanhamento contínuo antes, durante e após o diagnóstico clínico e/ou molecular dos pacientes. Também foram realizadas consultas em conjunto com a médica geneticista, ampliando a integralidade do cuidado. Resultados: O Programa de navegação de pacientes com doenças raras do Hospital Universitário permitiu a inserção de pacientes na Institução com acompanhamento individualizado para cada paciente e familiar provando ser, uma ferramenta fundamental, para organização do cuidado e qualificação da atenção de cada paciente e sua doença rara no contexto hospitalar da Instituição. Conclusão: A experiência demonstrou aumento da eficiência na condução dos casos, maior acolhimento dos pacientes e sua família e melhor integração entre os setores assistenciais existentes na Instituição.